Une marche pour la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse
La marche prévue au fort Chambly, le 7 juin, au profit de la Fondation Crohn et Colite Canada a été freinée par la pandémie. Elle a donc été déplacée au 23 août de manière virtuelle.
La marche Gutsy en Montérégie est chapeautée par deux Chamblyens. Sylvain Mantha a hérité de la présidence et a offert le titre de porte-parole à sa fille Laetitia, atteinte de la maladie de Crohn.
Ils se sont d’abord investis comme marcheurs pendant quelques années avant de faire le saut du côté de l’organisation. « C’est notre première année dans l’organisation et on a été propulsés à l’avant-scène rapidement, soutient M. Mantha. Au début, je me sentais un peu imposteur. Je me demandais comment ça allait être perçu. On m’a dit que ça faisait l’affaire de tout le monde. Le comité avait besoin de sang neuf. »
De son côté, Laetitia, âgée de 15 ans, essaie de faire connaître cette maladie le plus possible. « Pour moi, c’est l’occasion de m’impliquer pour les personnes atteintes de la maladie et d’avoir un impact pour les aider », relate-t-elle.
« On côtoie des gens qui l’ont et on ne le sait pas, parce que les gens n’en parlent pas. » – Sylvain Mantha
Son histoire
L’adolescente avait 12 ans quand elle a commencé à ressentir les premiers symptômes. « J’étais en secondaire 1. Pendant trois mois, je faisais de la fièvre, de l’anémie et de la tachycardie. On ne savait pas ce que j’avais; ce ne sont pas des symptômes typiques de la maladie », raconte-t-elle.
Au début de mois de décembre de cette année-là, elle a essayé un traitement médical qui n’a malheureusement pas fonctionné. Pendant six mois, elle s’est nourrie uniquement de produits Ensure. Vers la fin du secondaire, elle a essayé un traitement par intraveineuse qui a fonctionné.
Durant cette année, elle évoluait dans une équipe de l’Association de hockey mineur de Chambly. Elle a donc dû mettre une croix sur une grande partie de la saison, mais a tout de même pu reprendre le jeu aux séries. « On a joué la finale et on a gagné. C’est le fun », soutient-elle.
Son père ajoute que l’entraîneur avait été très compréhensif durant cette période. « Il laissait Laetitia aller aux pratiques et aux matchs sur le banc. Quand elle a pu recommencer à jouer, elle avait sa place. Il a respecté son rythme », dit-il, saluant le geste de cet entraîneur.
Laetitia étudiait également dans un groupe sportif à l’école secondaire de Chambly. « Moi, j’aime bouger. Mais je devais passer mes cours d’éducation à la bibliothèque », se rappelle-t-elle.
Depuis deux ans, la jeune fille a troqué les patins de hockey pour ceux de patinage de vitesse. Elle y voyait plus d’intérêt dans ce nouveau sport pour dépenser son énergie. Elle soutient que sa maladie ne la limite pas à pratiquer son sport.
C’est en partie pour cette raison que son père l’a nommée porte-parole. « Ça démontre qu’il y a aussi du positif dans la maladie. »
La marche
Pour cette 25e édition, la marche se déroulera virtuellement avec le slogan Marcher n’importe où, n’importe quand. M. Mantha soutient que la marche a deux buts, dont amasser des fonds. L’objectif est de 40 000 $ pour la Montérégie et de 3,5 millions $ pour l’ensemble du Canada.
Le second objectif est de faire connaître la maladie. « Personne ne parle fièrement de la maladie de Crohn. On veut briser l’isolement. On côtoie des gens qui l’ont et on ne le sait pas, parce que les gens n’en parlent pas », indique le président.
Tout le monde est donc invité à marcher 5 km et à publier une photo ou une vidéo sur le site de la marche gutsyenmarche.ca. Un thermomètre est même mis à la disposition des gens qui souhaitent montrer leur progression vers leur objectif. Le
23 août, des animations seront faites virtuellement pour souligner la contribution de tous.
Il est aussi possible de contribuer financièrement à la cause ou à un marcheur. M. Mantha souhaite aussi joindre des personnes atteintes de la maladie pour qu’elles prennent part au mouvement. « Il y a 65 000 personnes recensées avec la maladie au Québec et seulement 600 ou 700 sont des marcheurs », illustre-t-il.
Habituellement, 65 marches sont organisées au Canada et seulement cinq le sont au Québec, dont celle en Montérégie.
La marche, qui avait été entièrement organisée au fort Chambly, a été mise sur pause et sera reprise l’an prochain, si c’est possible.
Quelques faits sur la marche
La première marche Gutsy a eu lieu en 1996. Cette année marque la 25e édition.
C’est le plus important événement de financement de Crohn et Colite Canada.
Plus de 270 000 enfants et adultes au Canada souffrent de ces deux maladies, qui sont les deux formes les plus courantes de maladies inflammatoires de l’intestin.
Ces maladies intestinales font en sorte que l’organisme s’attaque lui-même, ce qui entraîne des saignements internes, des nausées, de la fièvre, des crampes aiguës, une perte de poids et de la fatigue.
Depuis ses débuts, la marche a recueilli plus de 45 millions $ servant à mettre en place des programmes améliorant la qualité de vie des personnes vivant avec ces maladies ainsi qu’à la recherche, qui aide à mieux comprendre leurs causes, à découvrir de meilleurs traitements et, éventuellement, à trouver une cure définitive.
