Une vague de solidarité donne espoir à un jeune Montarvillois

Une onde de générosité a frappé la famille d’un petit garçon de Saint-Bruno-de-Montarville souffrant d’allergies sévères qui font de sa vie un parcours à obstacles.

« Nous sommes estomaqués par cette vague de soutien. Votre générosité et votre sollicitude nous apportent un réconfort inestimable. Merci infiniment pour votre contribution », indiquait sur la plateforme de sociofinancement GoFundMe la maman de Paul, Chloé Gaumont.

Après avoir rassemblé 13 675 $, alors que l’objectif était de 12 000 $, Mme Gaumont a mis fin aux promesses de dons. « Nous pourrons absorber le reste des coûts. Nous avions un certain malaise à demander de l’argent », explique-t-elle.
Et pourtant, la somme amassée ne sera pas de trop pour financer un traitement que propose une équipe médicale américaine spécialisée dans le traitement des maladies auto-immunes qu’a Paul, le petit dernier de la famille avec ses deux ans et demi.

L’espoir du traitement
L’équipe médicale américaine a mis au point une thérapie innovante, et il y a donc un espoir que Paul puisse un jour respirer normalement et profiter de la vie sans craindre chaque instant.

« On nous a expliqué plus ou moins à quoi cela consistait, et nous devions nous y rendre après Noël pour rencontrer l’équipe. Mais avec la situation actuelle, il est possible que nous devions reporter ce voyage si les frontières doivent de nouveau fermer. » Mme Gaumont regarde de près les décisions de la Direction de santé publique concernant la pandémie de COVID-19 et espère vivement que, quoi qu’il arrive, ce voyage aux États-Unis pourra se faire rapidement. « Il n’y a pas d’urgence absolue, mais plus il est petit, plus il aura de chances de répondre au traitement de manière positive. »

La maladie de Paul
Depuis sa naissance, le système immunitaire de Paul s’est emballé, provoquant toutes sortes de problèmes de santé, dont près de 30 allergies alimentaires graves qui compromettent sa sécurité, sa santé et son fonctionnement quotidien.

Comme l’explique sa mère sur GoFundMe, « dès ses premières semaines de vie, Paul souffrait de reflux, de troubles digestifs et d’eczéma sévère. Il ressemblait à un grand brûlé et portait des mitaines pour ne pas trop arracher sa peau blessée. Étant un bébé allaité, une diète excluant différents aliments a permis d’identifier certains irritants. Paul prenait du mieux mais rechutait toujours. Il dormait peu, vomissait souvent, se grattait au sang. À six mois, nous avons obtenu un rendez-vous en clinique spécialisée étant donné la gravité de ses symptômes. Mon instinct de mère avait vu juste, Paul avait des allergies alimentaires, mais le portrait était beaucoup plus sombre que ce que nous avions envisagé ».

Au fil du temps, d’autres allergies sont apparues, pouvant provoquer des réactions anaphylactiques impliquant des déplacements d’urgence à l’hôpital. Le traitement de désensibilisation qu’il suit depuis l’âge de sept mois ne donne pour l’instant que des résultats mitigés. « Pour lui permettre de développer graduellement une résistance, Paul doit ingérer chaque jour six de ses principaux allergènes. Chaque prise de dose nécessite une surveillance constante de son état pendant l’heure qui suit pour réagir à temps s’il présente des symptômes, ce qui arrive fréquemment. Afin d’éviter une réaction grave, Paul ne doit pas être actif une heure avant et deux heures après l’ingestion des allergènes, car le simple fait de bouger trop, de prendre un bain ou de pleurer augmente le risque de provoquer un choc. Après deux ans de traitement, les améliorations sont modestes.

« Nous sommes estomaqués par cette vague de soutien. Votre générosité et votre sollicitude nous apportent un réconfort inestimable. » – Chloé Gaumont

Certaines rechutes nous portent à croire que les résultats de la désensibilisation pour ces six allergènes ne seront peut-être pas aussi positifs qu’escompté. »

À cela se sont greffées des allergies aux pollens, de mars à novembre, affaiblissant son système immunitaire, le rendant encore plus vulnérable face à ses allergies.

À la garderie, les éducatrices connaissent le cas de Paul, qu’elles surveillent particulièrement. « C’est un bambin qui n’a pas encore la capacité de comprendre le danger que la nourriture peut représenter. En vacances, nous ne pouvons loger à un endroit situé à plus de trente minutes d’un centre hospitalier, ne pouvons envisager prendre l’avion ni manger au restaurant de notre choix. Même les sorties au parc, chez des amis ou dans la famille sont compliquées et requièrent beaucoup de préparation », précise la maman.

Aux États-Unis
Le traitement qui est actuellement offert à Paul permettra au mieux d’atténuer seulement six allergies parmi tous les allergènes identifiés. « Pour le reste, on peut limiter ses symptômes avec certains médicaments et poursuivre la diète d’exclusion. »
C’est pour cette raison que la famille fonde beaucoup d’espoir sur la clinique pédiatrique spécialisée dans le traitement des maladies auto-immunes présente aux États-Unis, un traitement qui n’est pas offert au Québec, donc pas couvert par les régimes d’assurance publics et privés.

Aujourd’hui, grâce à la générosité des donateurs, la famille a obtenu l’aide nécessaire pour défrayer une partie des coûts du suivi, des analyses, des traitements et des déplacements vers la clinique aux États-Unis. Une démarche qui devrait durer de six mois à un an.

« Nous sommes extrêmement reconnaissants d’avoir la chance d’accéder à un traitement qui permettra à Paul de retrouver la santé, de grandir et de goûter à la vie, comme tous les petits garçons de son âge, et à notre famille de retrouver un peu de quiétude. Merci infiniment pour votre générosité! », de conclure Mme Gaumont.