Prendre soin des autres : Semaine nationale des personnes proches aidantes

La Semaine nationale des personnes proches aidantes aura lieu du 5 au 11 novembre prochains.

Sonia Lacasse et son conjoint, Yvon Rocheleau, de Saint-Bruno, forment un couple depuis 30 ans. En 2017, M. Rocheleau a reçu un diagnostic qui a changé sa vie. Il est atteint de la maladie d’Alzheimer. « Ça faisait quelque temps que je m’interrogeais sur sa santé. Le diagnostic a confirmé mes doutes », mentionne Mme Lacasse. Elle a pris la décision de s’occuper de son conjoint. « Pour moi, ce n’était même pas une question. J’allais m’occuper de lui. C’est mon conjoint, on s’est aimés. On va faire un bout de chemin ensemble avec ces contraintes-là. »

Il y a deux ans, elle a arrêté de travailler. Aujourd’hui, à 68 ans, elle prend soin de M. Rocheleau à temps plein. « Quand la maladie s’installe, la personne qui est devant nous n’est plus la même. Il y a plein de deuils à faire. En 2023, j’en suis à l’étape où je prends soin de mon conjoint », confie la proche aidante.

La maladie

La maladie progresse de différentes façons, c’est du cas par cas. « Pour Yvon, c’est une progression lente. Aussitôt qu’il y a une perte qui s’installe, c’est permanent. C’est un cumul de petites pertes qui viennent graduellement. Ça va de la gestion des médicaments à choisir les bons vêtements selon la température », confie Mme Lacasse.

Pour la proche aidante, il est important de faire face à la situation dès le départ. « Au moment du diagnostic, je n’ai pas fait l’autruche. Je n’étais pas dans le déni; il faut accepter le fait qu’il a l’Alzheimer et demander de l’aide. Des ressources, il y en a, mais elles ne viennent pas à toi. Il faut aller les chercher. Il faut accepter que des gens viennent dans ta maison pour t’aider. » Sonia Lacasse a la chance de pouvoir compter sur des journées de répit dans un centre de jour et sur une accompagnatrice qui fait des sorties avec son conjoint. « Par contre, ce que je trouve difficile, c’est qu’il passe de belles journées avec son accompagnatrice, mais quand il revient à la maison, il ne s’en souvient plus. »

« Aussitôt qu’il y a une perte qui s’installe, c’est permanent. C’est un cumul de petites pertes qui viennent graduellement. » – Sonia Lacasse

Relocaliser

« Une des décisions les plus difficiles à prendre comme proche aidant est de relocaliser son proche. Dans mon cas, ce n’est pas une décision que l’on prend en une journée. C’est beaucoup de réflexions. Je vis au jour le jour. Je me dis que quand Yvon sera délocalisé, ça ne sera pas la fin. Notre vie à deux continuera, mais différemment. Je me rends compte aussi qu’Yvon aime beaucoup être avec les gens. Il aime socialiser et quand il va dans des groupes, il est content. Ça met un baume sur mon cœur. Quand il sera relocalisé, il aura des gens autour de lui, il sera content. Il faut tout remettre en perspective. Il y a des pertes, mais il y a aussi des gains », confie Sonia Lacasse.

L’Alzheimer

Selon la Société Alzheimer du Canada, l’Alzheimer est une maladie neurodégénérative chronique qui détruit les cellules cérébrales, ce qui provoque, avec le temps, une détérioration de la mémoire et des capacités de réflexion. La maladie d’Alzheimer ne fait pas partie du processus normal de vieillissement et elle est irréversible.

Les proches aidants

Selon le gouvernement du Québec, un proche aidant est toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importent leur âge et leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non.

Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée, le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie. Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales.

Au Québec, la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes engage le gouvernement dans un certain nombre d’obligations légales, dont celle d’adopter une politique nationale pour les personnes proches aidantes et de réaliser un plan d’action gouvernemental tous les cinq ans.