Saint-Bruno : un jeune Montarvillois retrouve partiellement la vue

Valera, un jeune Montarvillois originaire d’Ukraine, s’est envolé pour l’Allemagne en avril dernier afin de participer à une thérapie de deux semaines pour améliorer sa vue.

C’est en décembre 2023 que Valera, atteint d’une maladie génétique, a remarqué les premiers symptômes. Pendant un an, ses parents, Oleksandr et Veronika, ont cherché des solutions pour venir en aide à leur fils aîné. Il n’existe aucun remède contre cette maladie au Canada ou aux États-Unis. Selon plusieurs patients venant d’un peu partout dans le monde, la thérapie offerte en Allemagne semble être quasi unique pour les gens atteints de la neuropathie optique de Leber (LHON).

Plus d’examens

C’est par l’entremise d’un groupe Facebook que la mère de Valera a découvert cette thérapie, qui utilise des électrochocs pour réveiller les nerfs. Puis, pour relier ces derniers à son cerveau et ainsi retrouver progressivement la vue, l’adolescent a dû aussi suivre des entraînements. 

« On a appris des choses avec les docteurs là-bas, en Allemagne, que l’on ne savait pas ici, avec ceux du Canada », explique Valera, qui, après quatre mois d’entraînement, parvient maintenant à promener son chien seul dans les rues de Saint-Bruno.

Les spécialistes canadiens craignaient que les nerfs du jeune patient ne soient complètement morts. Toutefois, après des examens plus précis en Allemagne, ils ont pu affirmer que les nerfs étaient plutôt en dormance.

Après la thérapie d’une dizaine de minutes par œil, chaque jour pendant douze jours, Valera devait procéder à des entraînements pour aider son cerveau et ses nerfs à reconnecter. Sur un large écran tactile, des points de plus en plus petits à des vitesses différentes apparaissaient et disparaissaient. Le jeune patient devait pointer ceux qu’il percevait. C’est ainsi qu’au fil des séances, Valera a pu remarquer qu’il faisait des progrès. 

Dès les premiers jours

En Allemagne, avec son père, sa mère et sa fratrie, Valera attendait avec impatience des nouvelles lors de son séjour dans cette clinique. « Je n’ai pas vu de différence la première fois. À la troisième journée, j’ai vu que mon père avait de la barbe. C’était la première fois que je voyais mon père avec de la barbe », mentionne-t-il.

Le traitement de Valera s’est poursuivi tout l’été avec des entraînements quotidiens pour stimuler ses yeux. « Cette période n’est pas rapide. Il faut du temps pour constater des résultats significatifs », mentionnait Veronika quelques semaines après le retour de Valera à Saint-Bruno. Le 28 avril dernier, sa vision variait entre 1 % et 2 % selon l’œil. Le 7 mai, les résultats démontraient que sa vue en était à près de 27 %.

Des résultats peu fréquents

« Il n’y a pas beaucoup de patients qui ont des résultats comme les miens », précise le jeune homme. Anton Fedorov, physicien et fondateur de la clinique Restore Vision à Berlin, est le pionnier de la thérapie par stimulation électrique. « On ne sait pas pourquoi la thérapie fonctionne mieux sur certains patients », précise Valera, qui a pu, cet été, reprendre certaines activités physiques, comme le basket ou le soccer. 

Les patients doivent souvent suivre la thérapie, développée au début des années 90, à quelques reprises afin de retrouver suffisamment la vue. Même si les progrès de Valera sont très encourageants, il devra retourner d’ici peu en Allemagne afin de poursuivre cette thérapie pour que sa vision progresse. Ses parents sont d’ailleurs prêts à tout pour amasser à nouveau les 25 000 $ nécessaires dans le but d’améliorer sa condition visuelle. Pour ce faire, ils ont créé une nouvelle collecte de fonds sur GoFundMe à l’adresse suivante : https://gofund.me/187bd0f84.

« Sans l’aide des gens, jamais nous n’aurions pu offrir cette opportunité à Valera », mentionne Veronika, visiblement émue par la générosité des Montarvillois qui ont donné à leur cause le printemps dernier. « Je les remercie, leurs dons m’ont permis de retrouver la vue », exprime avec beaucoup de sincérité Valera.

Quelques rêves envisageables

Valera est arrivé à Saint-Bruno en 2022, après l’invasion de la Russie en Ukraine. Depuis, comme ses parents et sa fratrie, il apprend le français, qu’il améliore et perfectionne constamment.

Si l’école a été un défi pour lui l’an dernier avec l’apprentissage du braille, il a retrouvé une certaine normalité puisqu’il parvient à lire et à suivre au tableau.

« J’aimerais, après avoir terminé mon secondaire, commencer un DEP en mécanique automobile et apprendre à conduire », mentionne-t-il sur son avenir. Si sa vision doit encore s’améliorer pour réaliser ses rêves, Valera souhaite, dès cet hiver, retrouver une normalité en retournant sur ses patins et en apprenant à skier au mont Saint-Bruno.