Du soutien pour les parents d’un enfant handicapé

Du soutien pour les parents d’un enfant handicapé

Frank Jr. Rodi

L’Étoile de Pacho

Les membres de L’Étoile de Pacho, dont la Montarvilloise Karine Ste-Marie, offrent un service de réseau d’entraide pour les parents d’enfant handicapé et/ou gravement malade. Ils se déplacent à votre domicile pour vous donner du soutien moral, écouter votre histoire ou simplement vous tenir la main, selon vos besoins. Pour amasser des fonds, ils organisent des campagnes de financement, dont une, au Vieux-Moulin de Saint-Bruno, en formule cocktail. 

Nathalie Richard est la maman de David, un enfant qui, lors de la grossesse, a subi un AVC. David est né atteint de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de déficience intellectuelle, d’un trouble de digestion sévère, d’un trouble sévère du langage. Il est aussi partiellement voyant. « Pour les parents d’enfant handicapé, il n’y a presque pas de soutien. Les enfants sont pris en charge par des spécialistes, mais les parents sont souvent laissés à eux-mêmes. Dans de telles épreuves, il y a parfois plusieurs deuils à traverser. À cette époque, je me suis sentie bien seule, isolée, laissée à moi-même. J’étais en mode survie. Puis arrivent d’autres parents avec qui tu jases de ta situation, avec qui tu partages ton histoire et des conseils. Grâce à ces échanges, je me suis sentie moins seule. L’idée du réseau a germé dans mon esprit », mentionne au journal la fondatrice et directrice générale de L’Étoile de Pacho, Nathalie Richard.

À la suite de nombreuses chirurgies et de longs séjours dans les hôpitaux, la vie de son fils n’est plus en danger. C’est qu’à l’âge de six ans, David a été opéré afin de retirer ou isoler la partie du cerveau qui génère les crises. C’est ce que l’on appelle la région épileptogénique (celle qui cause des crises) du cerveau. « C’est à ce moment que je me suis dit :“C’est là ou jamais”. J’ai donc mis en place L’Étoile de Pacho il y a maintenant deux ans et demi. Depuis, nous répondons à un gros besoin, un manque incroyable. Nous recevons plusieurs demandes », explique Nathalie Richard, qui détient un baccalauréat en psychologie.

En un peu plus de 2ans, les 3 bénévoles de l’organisme ont effectué environ 200 visites à domicile, sur la Rive-Sud (Montréal), dont Sainte-Julie, ainsi qu’à Montréal, Québec, Sherbrooke, Granby, Trois-Rivières, Laval.

L’Étoile de Pacho offre différents services, et ce, gratuitement. Selon les besoins, des bénévoles peuvent entre autres servir à briser l’isolement (écoute, soutien moral et psychologique, visite à domicile de la famille), partager des ressources existantes (renseigner sur les différents programmes et subventions offerts par les gouvernements fédéral et provincial, CLSC, CSSS, CRDI, hôpitaux, centre de réadaptation, école, compagnie d’assurances, centre de répit, garderie, fondation, association), proposer un programme de gardiennage (aider à trouver une gardienne), ou organiser le jumelage entre parents (service d’association de parents vivant une situation similaire dans votre région ou soirée discussion sur un thème précis, vous permettant de rencontrer des parents comme vous et de créer des liens). « C’est un besoin de connecter avec des gens qui vivent la même situation. Ça fait du bien. Les parents ne savent parfois même pas qu’ils ont accès et qu’ils ont droit aux ressources que nous leur suggérons », ajoute la coordonnatrice aux finances et au développement philanthropique de L’Étoile de Pacho, Karine Ste-Marie.  

Karine Ste-Marie

Karine Ste-Marie a perdu son fils Maèl en février 2012. Il avait cinq ans et demi et souffrait du syndrome de West. Il est décédé au Phare Enfants et Familles. « On m’a recommandée à Nathalie alors que je cherchais, moi aussi, à lancer un organisme semblable. J’ai discuté avec elle et nous en avons conclu que nous cherchions la même mission : celle de venir en aide aux parents d’enfant handicapé. Elle est là, notre motivation : juste aider les autres. C’est thérapeutique. C’est une cause qui nous tient à cœur et d’y participer nous donne une raison d’avoir vécu pareille histoire », de souligner la mère de trois enfants. Karine Ste-Marie apporte à l’organisme son côté « affaires » en préparant des campagnes de financement : « Organiser des événements, c’est ma force. »

Nathalie Richard renchérit : « Nous sommes sur le point de devenir officiellement une fondation. En attendant, notre but, c’est que le réseau d’entraide grossisse financièrement afin de nous aider pour nos visites à domicile. » L’Étoile de Pacho a accumulé des sommes de 10 000 $ et de 15 000 $ lors de ses deux premières années, sommes qui ont permis le maintien des services.

Un événement caritatif au Vieux-Moulin

Karine Ste-Marie organise une campagne de financement en formule cocktail le jeudi 5 novembre prochain, au Vieux-Moulin du parc national du Mont-Saint-Bruno (dans le secteur du lac des Moulins, à 2 km du Centre de découverte et de services). La soirée, animée par Jean-Marie Lapointe, se veut conviviale et chic. Il y aura notamment un encan silencieux (chandail du Canadien de Montréal signé Carey Price, toile de l’artiste peintre Vanessa Noël, chèque-cadeau d’une valeur de 600 $ pour des soins esthétiques, chèque-cadeau pour le restaurant il Martini…), des prix de présence, une prestation musicale de Laura Gagné. Les billets, au coût de 125 $, sont disponibles en contactant Karine Ste-Marie au 438 870-0253. « Notre objectif est de vendre 70 billets et d’amasser 10 000 $ », note l’organisatrice.

L’Étoile de Pacho

Pacho est le surnom de David. À sa naissance, trouvant qu’il ressemblait à un « Pacho » (un petit papa mexicain), son papa péruvien l’a affublé de ce surnom qui lui est resté pendant plusieurs années. « L’étoile a plusieurs significations : c’est la lumière que nos enfants apportent dans nos vies, le fait qu’ils soient nos ” étoiles chanceuses “, ou encore, l’étoile qui illumine notre chemin dans les moments plus difficiles », confie la fondatrice.

Pour lire l’histoire de Karine Ste-Marie et son fils Maèl, visitez le lien suivant : http://www.versants.com/Communaute/2012-02-15/article-2895107/La-force-d%26rsquo%3Bune-mere/1.

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