Un défi quotidien pour Marie-Lys

Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie

La mère de la jeune Marie-Lys, Geneviève Beaulieu, a commencé à soupçonner l’état de santé de sa fille alors que celle-ci tombait régulièrement. « Je sais qu’à l’âge de quatre ans, les enfants tombent souvent, mais dans le cas de ma fille, je trouvais que le nombre de chutes devenait de plus en plus anormal. Elle tombait trop souvent », d’expliquer Mme Beaulieu. C’est à la suite d’une rencontre chez un neurologue que le constat de la maladie s’est fait.

Il existe de nombreux types d’ataxies, le plus souvent d’origine héréditaire, dont le cas de Marie-Lys. L’ataxie est généralement la conséquence d’une atteinte du cervelet, de la moelle épinière et des nerfs qui connectent le cervelet aux différents muscles; c’est pourquoi la perte d’équilibre, de coordination des muscles oculaires, de l’acuité visuelle et auditive, l’incoordination motrice, les problèmes d’élocution, d’articulation et de déglutition et la faiblesse musculaire (qui se généralise avec les années) sont les principaux symptômes de cette maladie encore incurable jusqu’à ce jour.

Un défi quotidien

Vivre avec une ataxie est un défi de tous les jours. Alors que pour le commun des mortels les petits gestes du quotidien sont un jeu d’enfant, il en est tout autrement pour les personnes ataxiques. « Marie-Lys ne peut plus monter les marches et courir comme les enfants de son âge. C’est pour ça qu’elle va dans une école qui est faite sur un seul étage et qu’elle ressent de la frustration quand elle voit ses amis courir dans la cour, à la récréation », raconte la mère. Afin de l’aider dans ses déplacements et ses tâches scolaires, la fillette utilise une marchette pour éviter de tomber et est continuellement suivie par une accompagnatrice.

Il n’y a pas que la vie de Marie-Lys qui a été bousculée il y a trois ans; toute l’organisation familiale s’en est ressentie. « J’ai perdu deux emplois à cause des nombreux rendez-vous médicaux où je devais amener ma fille. Aujourd’hui, je suis mère au foyer et je continue de jongler entre les rencontres chez le neurologue, le physiothérapeute, l’ergothérapeute et le cardiologue », de souligner Mme Beaulieu.

Pour un traitement miracle

Depuis son diagnostic, Marie-Lys a suivi un traitement qui, malheureusement, n’a pas été efficace. Aujourd’hui, la famille Beaulieu-Lussier fonde beaucoup d’espoir sur la recherche médicale. Mais comme pour toutes maladies évolutives, il faut du financement pour arriver à dénicher le traitement miracle. Dans cette optique, Geneviève Beaulieu appelle à la générosité de la population, afin que celle-ci vienne en aide à sa fille en faisant un don; geste qui permettrait à Marie-Lys de grandir aux côtés de son petit frère.

Pour une troisième année consécutive, l’Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (ACAF) se joint au mouvement international de sensibilisation à l’ataxie. Plusieurs activités auront lieu ce dimanche, dans différentes villes du Canada, dont le « Défi de Claude St-Jean ». Le rallye se fera au Centre communautaire Sarto-Desnoyers, à Dorval, de 14 h à 18 h. Pour plus d’information sur l’ataxie de Friedreich et/ou faire un don pour la recherche : www.lacaf.org.