Saint-Bruno : un jeune Montarvillois pourrait bientôt perdre la vue
Originaire d’Ukraine Valera, 18 ans, pourrait perdre la vue prochainement en raison d’une maladie génétique très rare découverte chez lui il y a un an.
Sa famille ukrainienne est arrivée au Canada à l’été 2022. Ils se sont ensuite installés à Saint-Bruno-De-Montarville. Oleksandr et Veronika souhaitent offrir à leur aîné les soins de santé dont il a besoin. Pour ce faire, le seul espoir de retrouver la vue est d’aller en Allemagne, où une thérapie de 12 jours pourrait rétablir sa vision s’il reste au moins quelques nerfs optiques. Le temps joue contre la famille, car, pour optimiser les chances de réussite, le traitement doit débuter dans la première année suivant l’annonce de la maladie. « Plus je débute tôt la thérapie, plus j’ai de chances de retrouver la vue », résume Valera en entrevue avec le journal.
Maladie génétique très rare
Les premiers symptômes du jeune homme remontent toutefois à la fin décembre 2023. À cette époque, il a commencé à perdre rapidement la vue. Pour le moment, il ne voit presque rien. Il a reçu le diagnostic d’une maladie génétique très rare, la neuropathie optique de Leber (LHON). Il n’existe aucun remède contre cette maladie au Canada ou aux États-Unis. Pendant une année entière, la famille a cherché des solutions et visité des hôpitaux à Montréal et à Ottawa, dans l’espoir que les meilleurs spécialistes de cette maladie puissent offrir à Valera une chance de guérir. C’est par un groupe Facebook que Veronika a pris connaissance de cette thérapie en Allemagne.
Trouver une solution
La clinique située à Berlin, en Allemagne, offre un traitement de douze jours prometteur pour aider Valera à retrouver la vue. « Ma mère a discuté avec un homme qui avait encore moins de vision que moi au moment où il a débuté cette thérapie et, aujourd’hui, sa vision est presque parfaite », mentionne Valera. Il ignore si un seul traitement suffira, mais le jeune homme veut tout essayer, c’est ce qui l’encourage.
Pour la famille, qui a tout quitté de son pays en 2022, les coûts pour ces traitements sont très élevés. Elle décide de ne pas abandonner l’idée et de lancer une collecte de fonds sur GoFundMe pour obtenir les sous nécessaires à cette intervention.
Depuis le début du mois de novembre, près de 50 % des 29 000 dollars canadiens requis ont été amassés au moment d’écrire ces lignes. La somme demandée comprend l’hébergement, le transport, l’examen et les traitements de douze jours. « Je suis très reconnaissant des gens qui m’aident, ça peut tout changer pour mon avenir », mentionne Valera. Âgé de 18 ans, il souhaite terminer son secondaire, poursuivre ses études et reprendre le soccer, un sport qu’il affectionne beaucoup. Avec sa condition, il n’a pas pu le pratiquer depuis un an, tout comme de nombreuses autres activités qui lui manquent.
