Un défi de course pour lutter contre la fibrose kystique

Le 2 mai prochain, 500 personnes relèveront un défi sportif qui demande du souffle en hommage aux personnes qui n’en ont pas, car elles sont atteintes de fibrose kystique. Rosemarie Chatigny et Dylan Pislis, deux jeunes Montarvillois, atteints de cette maladie, seront au rendez-vous, sur la piste d’athlétisme du parc Rabastalière,à Saint-Bruno-de-Montarville.

La fibrose kystique (FK) touche différents organes, mais surtout les poumons et l’appareil digestif. L’accumulation de mucus épais provoque des problèmes respiratoires graves dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs. Le mucus et les protéines s’accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l’absorption des éléments nutritifs.

Le degré d’effets de la FK sur l’organisme diffère d’une personne à une autre. Toutefois, la persistance de la maladie et l’infection chronique dans les poumons, qui occasionnent leur destruction et une perte de la fonction pulmonaire, entraînent finalement la mort chez la majorité des personnes atteintes de fibrose kystique.

Rosemarie Chatigny, 15 ans, n’a été diagnostiquée fibro-kystique qu’à l’âge tardif de 3 ans et demi. « Beaucoup de temps s’est écoulé avant qu’elle ne soit diagnostiquée, elle allait mourir, elle a fait trois pneumonies », raconte sa mère Linda Blackburn. Malgré qu’il soit prouvé qu’une prise en charge immédiate permet de maximiser la croissance des enfants, d’améliorer leur qualité de vie et d’offrir un traitement précoce avant l’apparition de dommages irréversibles, le Québec est la seule province à ne pas offrir le dépistage néonatal de la fibrose kystique.

Aujourd’hui, Rosemarie va mieux, elle fait une heure de traitements par jours et deux heures d’exercices physiques. « Je fais du trampoline et de la gymnastique au sol. Les sauts sur le trampoline aident à dégager le mucus de mes poumons, c’est très bénéfique pour ma santé », confirme la jeune fille. Plus tard, elle aimerait devenir architecte et un de ses plus grands rêves serait de paraître comme mannequin d’un jour dans une revue de mode. Sa mère n’a qu’un seul souhait pour sa fille : « Je veux qu’elle puisse vivre au moins jusqu’à 60 ans, et c’est grâce au financement de la recherche qu’on y arrivera. »

La famille de Dylan Pislis, 12 ans, participera également à l’événement. Dylan a eu un peu plus de chance que Rosemarie ; il a été diagnostiqué dès l’âge de 4 mois et demi. Maintenant en 6e année du primaire à l’École Mont-Bruno, sa mère raconte que ça va bien: « Dylan est un enfant comme les autres, il a beaucoup d’énergie, il joue au soccer l’été et il a pratiqué le taekwondo plusieurs années. Par contre, il trouve difficile de devoir consacrer au moins 1 h 30 par jour à faire ses traitements. »

Le 2 mai prochain, Dylan fera la course de 1 km avec son père et son grand frère. Comme bien d’autres participants, ils donneront leur souffle afin de trouver un remède qui permettra à des jeunes, de vivre plus longtemps et avec une meilleure qualité de vie.

Émilie Heymans pour porte-parole

Par ailleurs, la plongeuse et quadruple médaillée olympique Émilie Heymans sera présente à titre de porte-parole de Fibrose kystique Québec. L’athlète maintenant montérégienne y voit un parallèle avec son entraînement olympique : tout comme les personnes fibro-kystiques qui doivent effectuer chaque jour plusieurs traitements et exercices, Émilie a dû faire preuve constamment de détermination, de courage et de discipline pour s’assurer une participation aux Jeux olympiques. Et dans les deux cas, ça prend du souffle, de la persévérance et une capacité à garder le cap sur ses objectifs.

Les distances

Le défi sportif offre quatre distances possibles : 1, 2, 5 et 10 km. Les adultes peuvent venir courir en compétition (5 et 10 km), en mode jogging, ou encore accompagner leurs enfants qui courent 1 ou 2 km.

L’événement est une initiative de la Julievilloise Nancy Gauthier, une habituée de la piste du parc Rabastalière, qui voulait donner un peu de répit à sa meilleure amie et son conjoint qui s’impliquent beaucoup pour la cause depuis le diagnostic de leur petit Colin il y a trois ans.

Pour participer vous aussi à l’événement, les inscriptions se font en ligne : evenements.fkq.ca/defi-st-bruno.

La fibrose kystique au Québec et au Canada

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. On estime le nombre à environ 4000, dont 1300 au Québec.

Au Québec, une personne sur 20 est porteuse du gène responsable de la maladie. Dans la plupart des cas, ces personnes ne savent pas qu’elles sont porteuses.

À ce jour, l’âge médian de survie des Canadiens fibro-kystiques est de 50,9 ans.

Chaque année au Québec, une cinquantaine d’enfants apprennent qu’ils sont atteints de la fibrose kystique.

On estime qu’un sur 3 600 enfants nés au Canada est atteint de fibrose kystique;Près de 60 % des personnes fibro- kystiques au Canada sont des adultes.

Parmi les Canadiens décédés de la fibrose kystique en 2012, la moitié étaient âgés de moins de 32 ans.